Sindrome di Sjogren: malattia rara ma non abbastanza
L'Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S.), ha realizzato un video per focalizzare l'attenzione e fornire informazioni sulla Sindrome di Sjögren, malattia rara che in Italia non è stata ancora riconosciuta tale dal Ministero della Salute.
L'(A.N.I.Ma.S.S, un’associazione di volontariato senza fini di lucro (ONLUS) creata per essere punto di riferimento per i pazienti, familiari, medici e paramedici e quanti altri esprimono il loro interesse alla Sindrome di Sjögren, ha presentato un video intitolato "Sindrome di Sjögren" al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle caratteristiche di questa malattia rara e stimolarne l'inserimento nell'elenco delle malattie Rare ufficialmente riconosciute del SSN in Italia. L'associazione ha come obbiettivo il riconoscimento della sindrome di sjogren come Malattia Rara al fine di ottenere l'esenzione ticket e l'inserimento nei livelli essenziali di assistenza.
La Sindrome di Sjogren è una malattia auto immune in cui il sistema immunitario attacca le ghiandole esocrine (ghiandole salivari minori, ghiandole lacrimali, parotidi). Possono essere affette anche altre parti del corpo, con il risultato di poter avere una ben più ampia sintomatologia. Il danno procurato a queste ghiandole impedisce loro di lavorare adeguatamente e provoca cheratocongiuntivite secca, o KCS, (secchezza oculare) e xerostomia (secchezza delle fauci). La malattia può interessare anche altre ghiandole, per esempio dello stomaco, del pancreas, dell 'intestino, e può causare secchezza in altre zone del corpo che necessitano di idratazione, come naso, gola, vie respiratorie pelle, vagina e vescica.
La Sindrome di Sjogren si distingue in primaria o secondaria. Entrambe sono malattie sistemiche, anche se i sintomi nello Sjogren primario sono più limitati.
Nella Sindrome di Sjogren primaria i sintomi presentati dal paziente sono legati a problemi delle ghiandole salivari e lacrimali. Le persone con la Sindrome primaria hanno una maggiore probabilità di avere anticorpi antinucleo (ANA) nel sangue e/o anticorpi specifici detti SS-A e SS-B.
Le persone affette da Sindrome di Sjogren secondaria presentavano, già prima che insorgesse la Sindrome di Sjogren, sintomi di una malattia auto immune differente, per esempio l'artrite reumatoide o il lupus. Queste persone tendono ad avere un maggior numero di problemi di salute perchè hanno due malattie; è anche meno probabile che presentino gli anticorpi specifici di Sjogren.
Guarda il video sulla Sindrome di Sjögren
Per ulteriori informazioni:
A.N.I.Ma.S.S.org
Redazione SifoWeb