Cure palliative e assistenza domiciliare in oncologia medica. Organizzazione, costi, ricerca

D. Amadori, M. Maltoni, M. Fabbri
Il Pensiero Scientifico Editore
Collana “Tracce SIFO”
Distribuito da Sigma-tau SpA

In che rapporto stanno tra loro una disciplina medica consolidata, una disciplina in fase di crescita e una particolare modalità assistenziale?

È per dare un contributo di risposta a questa domanda che il presente lavoro è venuto alla luce nel tentativo di identificare le aree di sovrapposizione di ciascuna delle componenti: oncologia medica, cure palliative, assistenza domiciliare.

Numerosi, infatti, sono gli equivoci che rendono ambigui e poco chiari i rapporti fra le tre aree. Vi è chi considera assistenza domiciliare e cure palliative sostanzialmente sinonimi, lasciando alla componente intramuraria delle cure palliative, in particolare quella ospedaliera, spazi angusti ed incerti.

Parlando di assistenza domiciliare, si può pensare esclusivamente a “distretto e medico di famiglia", mentre altri possono intendere "ospedalizzazione domiciliare". Il concetto stesso di continuità di cura è riferito o prevalentemente alla dimensione temporale (dalla nascita alla morte il medico di famiglia è responsabile di tutto ciò che di sanitario riguarda il proprio assistito), o a quella spaziale (in una patologia invalidante come quella oncologica, l'oncologo deve poter uscire dall'ospedale e andare sul territorio).

Vi è chi dà per scontato che le cure palliative siano un'appendice (indesiderata?) dell'oncologia medica e chi ipotizza cure palliative nelle quali quella oncologica sia solo una delle tante patologie trattabili con questo tipo di approccio. Nella figura 1 viene rappresentata graficamente la relazione esistente, a nostro avviso, fra oncologia medica, cure palliative ed assistenza domiciliare. Come si può vedere, ciascuna area presenta una zona in comune con le altre due, ma anche un suo ambito peculiare non condiviso.

Puntualizziamo che le proposte filosofiche, "politiche" ed organizzative che emergono in questo volume non rappresentano alcuna posizione "ufficiale" di società scientifica, di amministrazione pubblica o di organizzazione del terzo settore. L'autorevolezza delle affermazioni contenute è esclusivamente quella dovuta all'impegno culturale, clinico ed applicativo di più di quindici anni di attività degli autori, con un'ottica sempre indirizzata alla composizione e all'integrazione, più che all'affermazione indiscussa, della propria prospettiva.

Una volta individuata nelle cure palliative la disciplina in grado di offrire risposte a pazienti oncologici gravi (e non solo oncologici) e a domicilio (e non solo a domicilio), abbiamo voluto esaminare alcuni aspetti necessari perché questa risposta sia efficace ed efficiente.

Un punto focale è rappresentato dalle modalità organizzative con le quali le cure palliative vengono erogate. Riprendendo quanto proposto dalla Società Italiana Cure Palliative, abbiamo descritto l'Unità di Cure Palliative (UCP) come il soggetto fornitore, che si integra con l'operato del medico di medicina generale sul territorio e che si inserisce nel dipartimento ospedaliero per quel che riguarda l'interfaccia con le altre discipline intramurarie.

Per verificare l'efficacia dell'intervento effettuato è necessaria una misurazione degli esiti dello stesso e in un paragrafo ad hoc sono stati riportati i più validati strumenti di valutazione emersi nella letteratura internazionale.

Per incrementare l'impatto dell'intervento sulla pratica quotidiana è inoltre necessario sviluppare in questo settore la ricerca, sia clinica che di organizzazione sanitaria.

Quest'ultimo tipo di indagine è utile anche per verificare l'efficienza delle cure palliative rispetto alle cure convenzionali, in termini di adeguatezza di risultati in rapporto alle risorse investite. Nello spirito di questa collana tutti gli argomenti sono stati adontati in modo non esaustivo, ma come passaggio propedeutico, speriamo attraente, ad un successivo approfondimento, in conoscenza ed esperienza, del mondo culturale ed organizzativo delle cure palliative.

Dall'introduzione al volume