Malattie rare

Chi siamo

Coordinatore: Giovanni Carlo Finocchiaro

Componenti:

Attivita'

L'Area si pone come riferimento per le problematiche assistenziali relative ai farmaci orfani e alle malattie rare. Pertanto collabora da alcuni anni con Associazioni di Pazienti quali Cittadinanzattiva e Fondazione Dossetti; inoltra sta cercando di stabilire contatti con l'Osservatorio Nazionale Malattie Rare.

Ha effettuato una indagine tra i farmacisti SIFO per verificare quali laboratori galenici producono farmaci orfani e se è possibile sviluppare una rete tra operatori sanitari e pazienti che permetta di migliorare l'accesso alle terapie farmacologiche orfane. In collaborazione con l'area galenica clinica SIFO è in corso un progetto per creare una pagina web dedicata ai risultati dell'indagine al fine di rendere le informazioni ottenute fruibili a tutti i visitatori del sito. (articolo su adnkronos). Nel dettaglio un progetto SIFO vuole aggiornare il repertorio galenico on-line e inserire informazioni relative ai galenici orfani, quali i siti produttivi, riferimenti e contatti.

L'area collabora anche con l'Osservatorio Nazionale SIFO che ha promosso un progetto dedicato alle malattie rare, presentato nel corso delle giornate della programmazione SIFO nel settembre del 2013.

Attualmente stiamo collaborando con l'Area Informazione Scientifica ed Educazione Sanitaria della SIFO al fine di predisporre nella nuova sezione del sito dedicata ai cittadini, materiale specifico. In particolare, si vorrebbe valutare, revisionare, proporre e pubblicare documenti riguardanti malattie rare, farmaci orfani e assistenza farmaceutica elaborati in collaborazione proprio con i cittadini.

Sono frequenti le richieste di partecipare a nome di SIFO a congressi e convegni a livello nazionale e internazionale.

Per chi fosse interessato a entrare nel gruppo attivamente può contattare la segreteria SIFO Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure il coordinatore dell'Area Felice Musicco Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .

Sul sito esiste anche un forum di discussione specifico dedicato alla malattie rare e ai farmaci orfani. Per essere abilitati a partecipare contattare via email i referenti sopra indicati.

Link al Repertorio galenico on-line (contenente la nuova sezione "farmaci orfani") clicca qui

Sezione del sito aggiornata il 8 febbraio 2015

Presentazione Dr. Felice Musicco Congresso SIFO Bari 2012

Presentazione Dr.ssa Emanuela Peila Convegno Associazione Dossetti 13 dicembre 2012

Presentazione Dr.ssa Antonietta Coratti Convegno Associazione Dossetti 25 settembre 2013

Presentazione Dr.ssa Antonietta Coratti Convegno Associazione Dossetti 18 dicembre 2013

Presentazione Dr. Felice Musicco Open Day Fibrosi Cistica - Roma 24 maggio 2014

Presentazione Dr. Felice Musicco Corso di aggiornamento sui Farmaci Orfani - "La Formulazione Galenica dei Farmaci Orfani" - Recanati 7 luglio 2014

Comunicazioni

08/02/2015
Nuovo Elenco malattie rare (fonte sole24ore sanità)
Elenchi malattie croniche e invalidanti allegato 8 e 8bis

11/07/2014
Ultime designazioni di giugno Orphan Drugs EMA

25 giugno 2014 
Ultime designazioni di maggio Orphan Drugs EMA

9 febbraio 2014
ECRD 2014 : The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products - Berlino, 8-10 maggio 2014

31 gennaio 2014
Sul sito AIFA l'elenco dei Centri Prescrittori Regionali di farmaci con limitazione (compresi alcuni orfani) clicca qui

25 gennaio 2014
Nuovi pareri positivi per farmaci orfani da EMA via Orphanet . Clicca qui

7 novembre 2013
È stata pubblicata una nuova relazione (aggiornata ottobre 2013) dei Quaderni di Orphanet con un aggiornamento dell'elenco delle malattie rare e dei sinonimi, pubblicato inizialmente a dicembre 2012.

scarica il documento

Link vari:

Link Curati da Cittadini oppure specifici per i Cittadini

Link a Documenti Curati dalle Associazioni

Normativa

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