Malattie rare

Chi siamo

Coordinatore

Elena LocheGiovanni Carlo Finocchiaro
Dirigente Farmacista|U.O.S. Farmacia Territoriale di Catania
Azienda Sanitaria Provinciale di Catania

Componenti:

fotoCostantino Domenica
Farmacista|Calabria

fotoDe Fina Rosanna
Farmacista|Calabria

fotoFia Sara
Farmacista|Piemonte

fotoFrancavilla Francesca
Farmacista|Puglia

fotoLacaita Maria Vittoria
Farmacista|Puglia

fotoSalanitro Mariapia
Farmacista|Sicilia

fotoSantoro Angelo
Farmacista|Puglia

fotoTerrazzino Rosa
Farmacista|Sicilia

 

Attivita'

L'Area si pone come riferimento per le tematiche legate alle malattie rare. Collabora da alcuni anni con varie associazioni (Uniamo, O.MA.R., ecc.), istituzioni (ISS e AIFA) ed altre società scientifiche.

Il progetto di ricerca proposto dall’Area dal titolo “Implementazione dell’assistenza distrettuale (farmaceutica) nei nuovi LEA per i pazienti affetti da Patologie Rare”, è stato approvato ed inserito, dopo revisione, all’interno del progetto nazionale “Anagrafe PDTA e approfondimenti HTA dei modelli organizzativi nelle Malattie Rare” della SIFO, ed ha come obiettivo quello di analizzare le prescrizioni off label più ricorrenti nelle patologie rare al fine di proporne l’inserimento nell’elenco della Legge 648/96.

E’ stato pure presentato un secondo progetto di ricerca sull’aderenza alle cure nella Fibrosi Cistica al momento senza sponsor.

L'area collabora anche con l’Area delle Malattie Autoimmuni (coordinatore dott.ssa E. Albini) e l’Area della Continuità delle Cure (coordinatore dott. A. Ciaccia).

In occasione del XXXVIII Congresso Nazionale della SIFO, la sessione parallela sulle malattie rare ha approfondito i possibili scenari conseguenti all’entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017) che ha aggiornato ed ampliato l’elenco delle malattie rare esentabili. (XXXVII SIFO - Sessione Parallela Malattie Rare)

Nel 2018 nell’ambito del XXXIX Congresso Nazionale della SIFO si è tenuta una sessione parallela sullagovernance nelle Malattie Rare che ha coinvolto le istituzioni con la dott.ssa D. Tarusciodell’ ISSdirettore del Centro Nazionale Malattie Rare e la dott.ssa D.Settesoldi dell’AIFA, il mondo accademico con una relazione sulle banche dati del prof. G.Trifirò dell’Università degli studi di Messina e la nostra professione con l’intervento del collega dott. P.Abrate sui flussi informativi.Il tutto insieme alla moderazione del Presidente della Associazione Italiana di Epidemiologia dott. S.Scondotto (XXXVIX SIFO - Sessione Parallela Malattie Rare)

Sono frequenti le richieste di partecipare come SIFO a congressi e convegni a livello regionale e nazionale.

Per chi fosse interessato a entrare nel gruppo attivamente può contattare la segreteria SIFO Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure il coordinatore dell'Area Giancarlo Finocchiaro Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 

Comunicazioni

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Normativa

 Ultimo aggiornamento il 18 giugno 2019

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