Malattie rare: online il nuovo portale dedicato
In occasione della Giornata mondiale 2020 è stato lanciato il nuovo portale dedicato alle malattie rare, pensato per essere utile in primo luogo per i cittadini ma anche per i professionisti sanitari e per tutti i soggetti coinvolti a vario titolo nell’ambito delle malattie rare.
Il nuovo portale, nato dalla collaborazione tra ISS, ministero della Salute, col supporto del ministero dell’Economia e delle Finanze e la realizzazione tecnica dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato è stato presentato il 29 febbraio, data in cui ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare, istituita nel 2008 dall’alleanza europea EURORDIS.
La scelta della data non è casuale: un giorno “raro” (che si alterna con il 28 febbraio negli anni non bisestili), ma che in fondo tanto raro non è visto che capita ogni 4 anni. Allo stesso modo, le malattie rare non sono così “rare” come si pensa: sebbene una specifica malattia riguardi solo poche persone, nel loro insieme le oltre 6000 patologie conosciute ad oggi colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo e, solo in Europa, sono rappresentate da circa 900 associazioni di pazienti.
In Italia si stima che oltre 1 milione di persone soffra di una malattia rara, mentre sono circa 325 mila i pazienti censiti al 2018 dal Registro nazionale malattie rare che raccoglie solo le segnalazioni di quelle incluse nei Livelli essenziali di assistenza (LEA).
Il sito è organizzato come un database integrato che restituisce tutte le informazioni disponibili sulla voce di ricerca. Per ciascuna patologia con codice di esenzione, sono offerte le informazioni su: centri di diagnosi e cura, codici di esenzione dal ticket, associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare, domande e risposte più frequenti, notizie.
Tre i motori disponibili: malattie rare, centri di diagnosi e cura e associazioni di pazienti, più una banca dati di ricerca per le malattie croniche. Il sito vuole essere uno strumento aperto alla collaborazione, in particolare con le associazioni dei pazienti e con le Regioni, per implementare e migliorare via via le informazioni offerte: dai centri di cura ai punti di informazione regionali, e più in generale ai percorsi possibili.
Per ulteriori informazioni:
Visita il sito dedicato alle malattie rare
Visita il sito di EURORDIS (Rare Diseases Europe)
Fonte: www.epicentro.iss.it
Raffaele Petti
Redazione Sifoweb